Silvana's Story ~ Cuentos de Silvana

I hear people say, “Stay strong. You are a warrior. You are a fighter. You are brave.” And I know everyone means well, but today I don’t feel strong or brave or anything. I feel tired, weak, sad, and hopeless and I need to share this with all of you because this is cancer, too. This is the side of myself that I have a hard time sharing with you. That’s why you always see me smile on Facebook.

Yesterday, I had my sixth chemo, and as of now, I have three more to go. This was a bit of a surprise. I was hoping to be better and I am, but my tumor markers are not at the level they need to be. The nurses said that it would be more difficult as I get more chemos and I understand what they meant now. I have a hard time putting my shoes on, opening jars, carrying bags, straightening my body when I get up. I’m not as physically strong as I used to be. I don’t feel particularly strong emotionally either. I have to endure three more chemos, and that’s hard for me right now. I don’t know if I’ll heal from this disease, and I know nobody knows, not even my doctor, who knows about cancer the most. It’s hard to live with the unknown.

I know it’s hard to see—or read, in this case—someone suffering, but I appreciate you hanging in there. I’ll ask you to do something for me if you have the desire to help. You could send good vibes, prayers, or healing wishes. Would you like to do more? At this point I have extra expenses and some financial help would be greatly appreciated. You could send some money my way through this web site or by mail (ask for my address on Facebook or via email or leave your email here in a comment and I´ll respond). Grocery store cards are also welcome (Meijer or Whole Foods are near by). Thank you for reading, for your comments, and for your financial support.

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Queridos míos, hoy es un día difícil. He oído a la gente decir, “Eres una guerrera. Tu puedes. Lucha.” Y sé que quienes me dicen esto quieren lo mejor para mi pero hoy no me siento ni fuerte, ni luchadora, ni guerrera. Todo lo contrario. Hoy me siento triste, débil, sin ganas y he decidido compartir esto con ustedes. Este es otro aspecto del cáncer, un aspecto que no sale en las fotos que pongo en Facebook porque es difícil de expresar. Hoy necesito compartir con ustedes mi vulnerabilidad.

La razón de esta tristeza tiene que ver con que me han dicho que tengo que hacer tres quimios más. Inicialmente eran seis tratamientos, pero como los marcadores tumorales no han llegado al nivel normal que se esperaba, tengo que seguir. Las enfermeras me explicaron que a medida que recibiera mas quimios me iba a ir afectando más el tratamiento. Yo no entendí muy bien a qué se referían, pero ahora entiendo mejor. No tengo fuerzas para calzarme los zapatos, me cuesta destapar frascos, levantar bolsas, y hasta enderezar el cuerpo cuando me levanto. No soy tan fuerte físicamente como lo era antes. No me siento particularmente fuerte emocionalmente tampoco. Tengo que resistir tres quimios mas. La decisión ya está tomada, lo voy a hacer, pero se me hace difícil, emocionalmente, aceptar la idea de tres quimios más en este momento. Me pone triste la idea. Además, no sé si sobreviviré este cáncer, nadie lo sabe, ni siquiera mi médico que es la persona que conozco que más sabe de cáncer. Se me hace difícil vivir con esta incertidumbre.

Sé que no es fácil leer sobre un tema tan triste sin poder hacer nada pero aprecio inmensamente tu presencia y te voy a pedir que hagas algo por mi, si así lo deseas. Mándame buenas vibras, oraciones, o deseos de curación. Está a tu alcance hacer más? En este momento tengo muchos gastos, así que apreciaría muchísimo cualquier ayuda financiera. Puedes mandar dinero a través de este blog, por Western Union, o por correo (puedes predirme la dirección por Facebook o por email). También puedes mandar tarjetas de Meijer o Whole Foods si vives en este país. Gracias por leer, por tus comentarios y por la ayuda financiera. Un abrazo a todos!

Dear friends,

Today I had my second chemo. As I was sitting in a chair getting those IV fluids for about six hours I had time to reflect upon some changes I have experienced in the last few weeks. Now, first things first: treatment went well and I had a fabulous nap when I came back home. Back to reflections now: cancer has brought a lot of “Aha moments.” One of the most striking ones was what pain I have experienced with this disease has taught me.

But, what is pain? What I mean by pain is both physical and mental, but today I’ll talk about physical pain specifically. The most salient form of physical pain was very strong contractions of the uterus, like those I had experienced right before delivering my babies. This pain was ongoing for hours at a time without the wonderful rest that the body provides during contractions in labor. Another pain that I felt quite frequently was a stabbing sensation on my left ovary. This pain happened without warning and would make me jump off of my seat. Another area marked by pain was between my right lung and the pleural space. When I would lie down or get up, the fluid that had built up under my lung would move and that would cause difficulty breathing and a strange pain that would go away after the liquid found its way through gravity. Fortunately, my doctor recommended a thoracentesis to remove half a gallon of fluid that had built up as a consequence of cancer. Those were probably the worst of them. During that time I also felt pain on my bladder when I needed to pee and pain on my right kidney due to some inflammation and fluid in the abdominal area.

The good thing about physical pain is that my body is telling me something and there is no way I can ignore it. When there’s pain in my body, I go the extra mile to make sure my body heals because I don’t like it. And I have to say that I do change my mind when there is a good reason to do so. Back three months ago I would have said, “I want to leave this world with all the organs I came to the world with,” and I lived by that premise. I learned to take care of myself by listening to my body. I understood what worked and did not work for my body and I made decisions to help it. I ate foods rich in iron and fibers, I quit smoking cigarettes, I quit birth control pills, I learned to use new ingredients in my cooking that were good for my body and I saw my body respond positively as I listened and made changes.

This year my body has taught me a new lesson through severe pain. My body is telling me that it cannot live with the tumors growing inside some organs. I also learned that I cannot go on living with these fluids that are spreading inside my abdomen. Even before my doctor talked to me about surgery, I had learned through the language of pain that, if I want to live, I need to let go of my uterus, my fallopian tubes, and my ovaries for sure, and I may have to let go of part of other organs that have been affected by the cancer as well. I do not know if I’ll heal. For that I need to wait, listen and pay attention. What I do know is that I’ll work on healing my body. I hope that when I feel that I’m losing it, the wise mother within emerges and rocks me until I fall asleep making me feel unconditionally loved.

Hola amig@s,

Primero que nada, quiero contarles las novedades del día. Hoy me hicieron la segunda quimioterapia. Después de recibir seis horas de fluidos intravenosos y sopa de pollo casera, vine a casa y dormí una buena siesta. Como me sentí tan recuperada y llena de energía decidí escribir un poco, para conversar acerca de algunas cosas que he aprendido a través del dolor físico que he experimentado en los últimos meses.

Una de las cosas buenas que tiene el dolor físico es que, para mi es la forma que tiene el cuerpo de decirme que hay algo que está mal, por eso no puedo ignorarlo. Cuando siento cualquier dolor tengo que ver qué es, para curarlo lo mas pronto posible y así volver a sentirme bien. Eso fue lo que me llevó a buscar ayuda médica tan pronto como tuve los primeros síntomas de lo que luego resultó ser un diagnóstico de cáncer.

Todo empezó con dolores en la zona del bajo vientre cuando iba a orinar y unas punzadas en el ovario izquierdo que me hacían saltar del asiento. Luego apareció un dolor a veces en el área del riñón derecho, otro dolor un poco mas persistente en la parte de atrás de la vesícula y un dolor en la zona del pulmón derecho cuando me acostaba y cuando me levantaba. Este último dolor prácticamente desapareció cuando me hicieron una toracocentesis, donde extrajeron dos litros de fluido de la cavidad pleural al lado del pulmón derecho.

Sin embargo, el dolor que se hizo insostenible fue en el útero. Ahí fue cuando me hospitalizaron y tuvieron que cambiarme el tratamiento, no había medicamento que me ayudara. Pero el cambio no fue sólo de remedios. También me di cuenta que para eliminar el dolor iba a tener que eliminar la causa del dolor. El tumor alojado en los ovarios y el útero había crecido y por eso me estaba causando mas dolor. En ese momento la realidad se tornó simple: quiero vivir. Si quiero vivir tengo que escuchar lo que me está diciendo el cuerpo. El cuerpo me está gritando que no puede más con el tumor, por eso es necesario sacar los órganos que han sido afectados—por supuesto que los análisis médicos confirman claramente que la histerectomía total es necesaria.

Mientras continúa el tratamiento voy a seguir encontrando momentos difíciles donde el dolor será insostenible. Durante esos instantes cuento con dos cosas que aprendí y me sirven de sostén emocional. Una fue la frase que me dijo un tío que he aprendido a querer como a un padre. Este cariño que hemos trabajado en los últimos años me ha permitido conocerlo y aprender que tenemos valores en común como la solidaridad, la lealtad a los cariños y un sentido de responsabilidad que va conectado con la forma como se conduce y toma decisiones en la vida. Mi tío, que se ha ganado mi profundo respeto y un cariño inmenso, me dijo: “Silvana, aférrate a la vida”. Esa frase ha resonado en mi porque con eso, lo que mi tío me dijo es que él me quiere ver viva, que él siente un cariño inmenso por mi y su honestidad y sinceridad me mueven el alma. La otra cosa con la que cuento es con la sabiduría de la madre interna que llevo en mi. Esa madre que sabe ser paciente, que sabe que a veces no existe el remedio que cura el dolor inmediatamente, pero tiene la paciencia de saber que a veces hay que esperar y la espera junto a alguien que sabe abrazar y sabe sentir compasión es vital. Espero, que cuando lleguen esos momentos difíciles la madre interna, sabia compañera, se acuerde de mecerme en sus brazos y decirme al oído que está conmigo hasta el final.

Chemotherapy has several secondary effects including nausea and hair loss. Out of the two I was concerned about the first one. First of all because I love to eat, and second, because I have lost plenty of weight without wanting to lose any, and right now I count on my body’s capacity to produce new white and red blood cells on its own, so I really need to eat to help my body do what it needs to do—heal.

Things have improved. My appetite returned and I have enough energy to be creative and enjoy time with friends. Last week, as I was still recovering from the aftermath of my first chemo, a friend came over to visit. We had talked about hair and I mentioned I wanted to go bald in the past. This was the perfect opportunity to do so. Her reaction was, “I knew it, I should’ve brought my clippers.” “No worries,” I said, “Joe’s got our back.” He had bought the clippers already.

Planning took about three minutes. We placed a big sheet on my living room floor and I sat on a chair in the middle. My kids, Sebastian and Francisco, were with me, and so were my granddaughter, Melody, and my husband, Joe. We laughed and took pictures. I felt fully supported for who I am and who I want to become. I felt loved regardless of hair. And in the end, after the initial excitement, I felt liberated.

I am a bald woman with cancer, and I talk about it.

La quimioterapia tiene varios efectos secundarios, entre ellos las nauseas y la caída del cabello. De estos dos, lo que a mi en particular me preocupaba eran las náuseas. En primer lugar, porque me encanta comer, y en segundo lugar, porque en estas semanas he perdido mucho peso a raíz de la enfermedad. De hecho, en este momento cuento con la capacidad de mi cuerpo de producir glóbulos rojos y blancos así que necesito comer lo suficiente para que mi cuerpo se encargue de hacer lo que tiene que hacer, que es curarse.

Las cosas han mejorado en los últimos días. Mi apetito ha regresado y poco a poco voy recuperando la energía natural que me permite ser creativa y compartir tiempo con algunas amistades que han venido a visitarme. La semana pasada, mientras me recuperaba de los efectos de la primera quimioterapia, una amiga vino a verme. Nosotras habíamos hablado de cabello y alguna vez le mencioné que un día iba a raparme la cabeza. Bueno, como dicen por ahí, ten cuidado con lo que deseas porque puede hacerse realidad. Esta era la oportunidad perfecta para ser calva. Mi amiga inmediatamente lamentó no haber traído la máquina de afeitar. Yo le dije, no te preocupes, Joe ya consiguió la máquina.

Planear el resto tomó tres minutos. Pusimos una sábana grande en medio de la sala, yo me senté en una silla en medio de la sábana y una vez que me puse la capa plástica alrededor del cuello empezó el corte. Conmigo estaban mis hijos Sebastián y Francisco, mi nieta Melody, y mi esposo Joe. El corte dio para todo: risas, fotos, chistes. Yo me sentí apoyada por ser simplemente yo. Me sentí querida mas allá de tener o no tener cabello y al final, después de la emoción inicial que da el desprenderse de esquemas sociales binarios, me sentí liberada.

Soy una mujer calva con cáncer, y hablo de esto.

Dear old and new friends,

I was diagnosed with stage 4 ovarian cancer last week. The diagnosis was supported by plenty of evidence including ultrasounds, CT scans, and biopsies of tissue. In other words, there’s no doubt about it. I’ll start treatment soon. Hopefully, within the week.

This process took about two months. If you want to know more about my story I invite you to continue reading this blog on a regular basis. I’ll post as often as my health allows.

Now, I think communication is a two way process. Here’s what you can do: write some kind words, show empathy, and/or make a donation. All of this can be done on this page. To be blunt, I need the support of the entire community of people I know and all the people I’ll meet through this project to overcome this challenge. Thanks for being here.

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Queridos amigos, tanto los de antes como los nuevos:

Esta semana me diagnosticaron cancer del ovario en etapa 4. El diagnóstico fue realizado después de muchísimos estudios que mostraron claramente la evidencia incluyendo ultrasonidos, tomografías computadas, y biopsias de tejidos. En otras palabras, no cabe duda que es cáncer. Espero empezar el tratamiento muy pronto, si todo sale bien, esta misma semana.

Este proceso de estudios tomó mas de dos meses. Si deseas saber mas acerca de la historia o quieres saber como me va con el tratamiento te invito a que visites este blog. Voy a publicar lo que voy escribiendo a medida que van sucediendo los acontecimientos, siempre y cuando mi salud lo permita.

Para cerrar, yo creo que la comunicación es un proceso de ida y vuelta. Esto es lo que tu puedes hacer: puedes dejar mensajes amables para mostrar tu empatía y apoyo, puedes hacer preguntas, y/o puedes hacer una donación que será utilizada para cubrir gastos de tratamiento y manutención. Esto último punto, en vista que perdí mi ingreso de este año porque no puedo trabajar en las condiciones que me encuentro actualmente. Para serles honesta, necesito el apoyo de toda la comunidad que conozco y los que conoceré a través de este proyecto para superar esta etapa. Gracias por venir.